アスペル娘のママは50代

アスペルガーの娘と病気がちな50代ママの奮闘記

ステロイド剤を飲むことに…

 1月の下旬からお通じの調子が悪くなり、下痢や緩いお通じをパンツの中にしてしまうという便失禁を何度かしていました。そのために、紙パンツに尿取りパットをつけてはいています。

 潰瘍性大腸炎が悪化し、出血や血便もあり、お通じの回数も多いので、先日、内科に受診した時に先生に相談したところ、プレドニンと言うステロイド剤を飲むことになりました。

 この薬は、6~7割の人には効くけれど、3割の人には効かないこともあります…と先生から説明を受けました。

 3割の人の中に入らないといいな…と思いながら薬を飲み始めました。すると、だんだん効いてきたのか、1週間で出血や血便も止まりお通じの回数も減ってきて、便失禁も今のところ止まっています。

 このまま薬が効いて、回復していくことを願っています。

不登校は、もう終わり?

 我が家のアスペルガーの娘は、4月から高校生になりました。
 
 中学の時は、中2、3年と不登校で学校に通うことができませんでした。娘が中3になった頃から、「この子は、高校に行く気があるのだろうか?もし高校に行くとして、不登校の娘に、行ける学校などあるのだろうか?」と、私は不安になってきました。

 娘が通っているデイサービスの先生とも相談して、通信制の高校を目指すことにしました。娘と一緒に見学に行き、受験する学校は、娘が自分で決めました。

 受験は学校長推薦だったので、面接のみ。とはいえ、娘ひとりで面接なんて大丈夫だろうか?そんな親の心配をよそに、娘は、「面接は、緊張しなかったよ。」と、けろっとしていました。

 娘は、無事合格したものの、2年間不登校だったのと、卒業式は友達と一緒は嫌だと、校長室で、ひとりで卒業証書をもらったこともあり、私としては、週3日、学校に通うことができるか、ちょっぴり心配でした。

 ところが、蓋を開けてみれば、入学式にも出席して、生徒席に参列し、週3日学校に通っています。もしかして、不登校は、もう終わり?と、このまま、学校に通い続けてくれることを願っています。

不登校は終わり?

 我が家のアスペルガーの娘は、4月から高校生になりました。
 
 中学の時は、中2、3年と不登校で学校に通うことができませんでした。娘が中3になった頃から、「この子は、高校に行く気があるのだろうか?もし高校に行くとして、不登校の娘に、行ける学校などあるのか?」と、私は不安になってきました。

 娘が通っているデイサービスの先生とも相談して、通信制の高校を目指すことにしました。娘と一緒に見学に行き、受験する学校は、娘が自分で決めました。

 受験は学校長推薦なので、面接のみ。とはいえ、娘ひとりで面接なんて大丈夫だろうか?そんな親の心配をよそに、娘は、「面接は緊張しなかったよ。」

泣きながらも行けたよ…

 先日、アスペルガーの娘のデイサービスの日。いつもなら私も一緒に行くのですが、その日はたまたま、前日から私の体調があまりよくありませんでした。前日の夜、私が娘に、明日デイサービスに一緒に行けないかもしれないことを話すと、はじめは、「明日になって、行けそうになかったら休む?」なんて娘は言っていました。その時私が、「大丈夫。お休みしなくたって、きっともう一人で行けるよ。」と励ましたところ、「そうかな?でもバスを降りる時、手帳(障害者手帳)を見せて、降りますって言うのがちょっと緊張して恥ずかしい。」と娘は言っていました。バスを降りる時障害者手帳を見せると、運賃が半額になります。そこで私が、「大丈夫。バスを降りる時に手帳を見せて、これ持ってるんですけど、カード(ICカード)で降りますって言うだけだから。」と話したところ、娘がだんだん一人でデイサービスに行く気になってきました。

 

 翌日、デイサービスの当日。どうするのかなと朝から様子を見ていると、娘は一人でデイサービスに行くつもりのようでした。支度をさせ、いざ出発。デイサービスまでは、電車とバスを乗り継いで行くことになります。「大丈夫かな?何も起こらないといいんだけど。」と思っていると、娘から、「○○行きの電車が来たんだけど、乗らなくてよかったんだよね。」との電話。娘は何を思ったか、自分が乗るはずだった電車に乗らなかったというのです。私が乗らなくてはいけない電車だったことを言うと、困ってしまったのか、娘は電話口で泣き出してしまいました。私は、今日はここまでかと思い、娘に、「今日はもういいよ。帰っておいで。それとも、お母さんが迎えに行こうか?」と言うと、「いい、行く。」という返事が…

 

 私は急いで電車とバスの時刻を調べ娘が困らないようにメールしました。そして、電車の来る直前には、電話で今度来る電車に乗るように伝え、何とか電車氏乗ることができました。デイサービスには電話して事情を話し、少し遅れることを伝えておきました。娘は、電車を降りてバスに乗る前、「○○時○○分の○○行きがあるんだけど乗ってもいい?」と、さっき電話口で泣いていたのがウソのように、元気な声で、今度は乗る前に確認の電話をしてきました。私は、乗っていいことを伝えました。デイサービスに着くと、「着きました。」の電話があり、これでほっと一安心。

 

 帰りは、デイサービスの先生が電車の時刻を調べてくださり、バス停まで一緒に行ってくださったりしたので、何事もなく帰ってくることができました。帰ってきた娘は私やお父さんに、「ちょっと失敗しちゃったけど、一人で行ってこれたよ。」とちょっぴり自慢げに何度も話してくれました。私たちも娘の頑張りを、思いっきり褒めてあげました。

 

 今回は、ちょっと失敗もしたけれど、「失敗は成功の基」という言葉もあるように、失敗したっていいじゃない。同じ失敗を繰り返さないように気を付ければいいんだから…それに、今回の失敗は娘にとって、いい経験になったと思っています。

パニックにならずにすんだよ

 中学3年になるアスペルガーの娘は、昨年の5月の下旬から不登校で学校に行っていませんでした。ところが、今年の8月に娘の通っているデイサービスで先生から、「学校どうする?」と聞かれると、「行ってもいいよ。」との返事。早速学校の担任の先生とも話をして、9月の下旬から、週1日1時間ということで、私がいついていく形で学校に行くことになりました。

 

 はじめは緊張していた娘もだんだんと慣れてきたので、今月から週2日になり、基本的に水曜日と金曜日に学校へ行くことになりました。先生と話をした後、本を読んだり手芸をしたりして、1時間程度で帰ってきます。私がついていくのは水曜日だけで、金曜日は私が学校まで送っていき、私は先に帰ってきて、娘は一人で学校で過ごして帰ってきます。

 

 金曜日も学校まで送っていき私は先に帰宅。家で待っていると、「ただいま!」の声が…わたしが、「おかえり。」と言うと、部屋に入ってくるなり、「今日は読みたい本を持っていくのを忘れて、大変だった。」と言うではありませんか。よく聞いてみると、読みたい本を忘れてしまったことに気が付き、テンパってしまったのだそうですが、それとは別の本がかばんに入っていたので、その本を我慢して読んで、パニックにならずにすんだのだそうです。

 

 それと娘はタルパにハマっていて、その中のタルパの一人が、「しょうがないやん。忘れたものは忘れたんやし。」と言ってくれたからパニックにならずにすんだ…とも言っていました。

 

 今までならパニックになって、あるものすべてを投げ散らかして大声で叫んでしまっていた娘がパニックにならずにすんだなんて…娘の成長を感じた一日でした。これからも今日のようにテンパってしまった時に、パニックにならずに過ごせたら…と願っています。

娘が少しずつ学校に行けるように…

 うちには中学3年になるアスペルガーの娘がいます。小学校のころから、時々パニックになって大声で叫んだりすることがありました。それが中学に入学したころから、パニックになると自分の教科書からノート、筆箱にかばん、最終的には椅子まで投げて暴れるようになってしまいました。

 

 病院に通い興奮を抑える薬をもらい、毎日飲むようになりました。しかし、今度は副作用に悩まされ、頭痛や吐き気、体のだるさなどで、娘はつらい日々を送ることになったのです。見ている私までつらくなるほどでした。

 

 そんな中、中2になってしばらくしたころ、突然娘が、「もう学校に行かない。」と言ったきり学校に行かなくなってしまいました。…というよりあの頃は、行けなくなってしまったのだと思います。毎日学校に行けない娘に当時の私は、「なぜ学校に行かないの?子どもは学校に行くのが当たり前でしょう。」とイライラして私自身も精神的に一杯一杯になってしまい、娘の顔を見るのもつらくなってしまいました。

 

 そのころ、娘がデイサービスに通い始めました。はじめは緊張していた娘もだんだんと慣れていき、先生と楽しく過ごせるようになっていきました。私も先生との面談を重ねていくうちに、「無理に学校に行くことがいいことではない。時には休ませてあげることも必要だ。」ということを知り、私自身の心も落ち着き、穏やかに娘に接することができるようになりました。

 

 あんなに学校に行くことを嫌がっていた娘ですが、今年8月の下旬にデイサービスで先生に、「学校どうする?」と聞かれた時、はじめて、「行ってもいいよ。」と言いました。そこで中学校の担任の先生とも相談して、9月の中旬から週1日私と一緒に学校に行って、30分程度担任の先生と話をして帰ってくる…というのを3日。10月になってからは、週1日私と一緒に学校に行って、30分程度担任の先生と話をした後、次の授業時間、手芸をしたり本を読んだりして先生を待っていて帰ってくる…というのを4日続けています。

 

 11月からはステップアップして、週2日になる予定です。そのうちの1日は今まで通り私と一緒。もう1日は、私は玄関まで送っていって帰ってくる。一人の日は、はじめのうちは10分先生と話をして、次の授業時間は、今まで通り作業をして先生を待っていて帰ってくる。作業は、二日とも違うものをする。…ということになりました。

 

 中3なので、中学を卒業した後の進路もそろそろ決めなくてはなりませんが、通信制の高校に行けたらと思っています。娘もそのつもりでいるようです。

 

 こうして、娘が前向きに動けるようになったのも、多くの娘を励まし、見守り、支えてくださった方のおかげだと思います。これからも娘が元気で自立できる人になってくれたらと願っています。

 

 

アスペルガーの娘とお出かけ

 アスペルガーの娘と、渋谷と新大久保に遊びに行って、韓国グッズ巡りをしてきました。

 私と娘は、韓国俳優のチャングンソクが好きなので、渋谷では、グンちゃんのグッズを売っている「渋谷APショップ」に行って、缶バッチを2個買ってきました。

 新大久保では、今流行のレインボーハットグを食べました。流行っているだけあって、行列ができていて、注文してから食べるまでに、40分くらいかかりました。美味しかったのでまた食べたいです。

 他にも、韓国コスメのお店で口紅を買ったり、グンちゃんのフォトブックとグンちゃんのメッセージカード(56枚入り)を買ってきました。あれ、ほとんど買い物をしたのは私?

 もちろん、お家で待っていたパパやお姉ちゃんたちにもお土産を買って帰ってきました。お菓子だったのですが、みんな「美味しい!」と言って食べてくれました。

 娘と珍道中ではあったけど、楽しく過ごすことができました。また娘とお出かけしたいと思っています。さて、

次はどこへ行こうかな。

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